Am 8. März 2025 waren wir Teil der Demo und Kundgebung zum Internationalen Frauentag in Jena. Auf Einladung von @8m_jena konnten wir mit einer LiegendDemo-Installation und einem bewegenden Redebeitrag auf die strukturelle Unsichtbarmachung und Gewalt hinweisen, von der ME-Betroffene und pflegende Angehörige betroffen sind.
Der Beitrag stammt von Lilian, einer schwerbetroffenen an ME-Erkrankten aus Jena, die selbst nicht vor Ort sein konnte. Über viele Tage hinweg hat sie ihre Gedanken per Sprachnachrichten mit ihrer Freundin Henrike geteilt. Aus diesen Botschaften entstand eine Rede, die Henrike stellvertretend für Lilian – und für uns alle – auf der Bühne hielt.
Statt Menschen lagen auf unseren Isomatten personalisierte Schilder und Kuscheltiere. Sie standen für diejenigen, die zu krank sind, um draußen zu demonstrieren – Erwachsene ABER auch KINDER, die ans Bett gefesselt sind, mit Isolation leben und jeden Tag um ihr Überleben oder das ihrer Kinder, Partner und Freunde kämpfen.
Wir danken Lilian und Henrike von Herzen für diesen wertvollen Beitrag zur Öffentlichkeitsarbeit und allen, die uns an diesem Tag unterstützt haben. Lasst uns gemeinsam weiterkämpfen, ME sichtbar zu machen, Vorurteile abzubauen und Diskriminierung unsichtbarer Behinderungen zu beenden.
Lilians Rede
Hallo, ich bin Lilian und ich habe ME/CFS. Ich bin von der Initiative Liegenddemo, dieser Beitrag ist aber meine persönliche Perspektive. “Wir kämpfen, wir streiken, wir leben” ist in diesem Jahr das Motto vom 8. März. Ich habe viel darüber nachgedacht, was das für mich bedeuten kann. Wenn ich im Folgenden manchmal auch “Wir” sage, meine ich damit mich und andere Menschen, die von ME/CFS betroffen sind. Für die ich natürlich nicht alle sprechen kann. Ein paar von ihnen liegen symbolisch auf den Isomatten, die wir hier auf dem Platz ausgelegt haben, vielleicht habt ihr sie schon bemerkt. Dass wir nicht einmal selbst hier liegen können, macht euch vielleicht klar, wie es uns geht.
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue Syndrom. Dieser Begriff bezeichnet eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Ein charakteristisches Symptom für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM. PEM zu haben heißt, dass sich all unsere Krankheitssymptome nach geringsten körperlichen oder geistigen Anstrengungen krass verstärken – ein Wort dafür ist crash. Heftige Schwäche, starke Muskelschmerzen, stärkste Grippesymptome. Außerdem haben wir Herz-Kreislauf-Probleme, massive Schlafstörungen und – brain fog: neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen – nicht mehr denken können. Und vieles mehr. [1]
Demonstration in Jena zum 08. März 2025
Von dieser Erkrankung sind weltweit ca. 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland waren es vor der Covid-19-Pandemie 250.000. Seitdem hat sich die Zahl wahrscheinlich mindestens verdoppelt. Wir sind alle sehr unterschiedlich von ME/CFS betroffen. Was uns aber allen gemeinsam ist.
Wir kämpfenjeden Tag. Aber fast alle unsere Kämpfe bleiben unsichtbar. Ich zum Beispiel kämpfe täglich, um mir die Zähne zu putzen. Ich kämpfe, um fünf Minuten aufrecht zu sitzen. Mich zehn Minuten lang zu unterhalten. Ich ertrage kein Licht, keine Geräusche. Ich liege zuhause im Bett, wo mich kaum jemand sieht. Bevor ich dafür kämpfen kann, vom Gesundheitssystem versorgt zu sein, strukturell und öffentlich Anerkennung zu bekommen, muss ich dafür kämpfen, einen klaren Gedanken zu fassen – in welcher Gesellschaft macht es einen Unterschied, dass ich kämpfe? Wem würde es auffallen, wenn ich damit aufhöre?
Wie kann ich streiken, wenn kaum etwas übrig ist, das ich prinzipiell tun, das ich also auch lassen könnte? Wen interessiert es, wenn wir streiken? Wenn die einzigen Möglichkeiten zu streiken sind: nicht mehr essen, nicht mehr trinken. Oder Suizid. [2] Oder Sterbehilfe in Anspruch nehmen, was perfiderweise oft noch einfacher ist als Therapie zu kriegen.
Denn man könnte meinen, es sind Forschung und Gesundheitssystem, die uns bestreiken. Angemessene Therapien gibt es keine; über die Ursachen der Krankheit ist bis heute noch immer viel zu wenig bekannt. Außer, dass die Symptome häufig nach Infektionskrankheiten beginnen – wie z.B. Covid-19. Keine Krankheit ist im Verhältnis zu ihrem Schweregrad so schlecht erforscht wie ME/CFS. Und das, obwohl vergleichbare Symptomatiken schon vor 200 Jahren geschildert wurden. 1934 kam es zu einem ersten epidemischen Ausbruch, immerhin seit 1969 führt die WHO ME/CFS als schwere neurologische Krankheit. [3] Warum noch immer die fehlende Anerkennung? Fehlende Behandlung? Die Herabwürdigung von Betroffenen? Das teilweise Leugnen und Bagatellisieren der Erkrankung und damit die Blockade von Forschungsförderung? Das hat viel mit einem System zu tun, das zutiefst patriarchal und sexistisch ist.
Zwei Drittel der Betroffenen von ME/CFS sind laut Studienlage cis Frauen. Transgender und inter Personen werden in aktuellen Überblicksstudien überhaupt nicht mal erfasst, deswegen kann ich mich hier leider nur auf binäre Daten beziehen. Wenn nun cis Frauen von Symptomen berichten, unter denen sie leiden – z.B. nach einer Covid-Infektion – wird das bis heute noch immer oft auf ‘die Psyche’ geschoben, womit gemeint ist: ‘das ist ausgedacht, eingebildet, übertrieben’. [4] Das gilt natürlich für viele Krankheitsbilder, und auch für ME/CFS hat es Tradition: Immer wieder wurden epidemische Ausbrüche von ME/CFS von Psychiatern als “Massenhysterien” stigmatisiert, 1984 sprach ein Virologe gar von einer “Erkrankung der depressiven, meno-pausalen Frauen” [3].
Cis Frauen sind also häufiger betroffen – und werden, wie sicher auch betroffene transgender und inter Personen, systematisch marginalisiert. Daraus folgt mindestens zweierlei: 1. Die Krankheit liegt weniger im öffentlichen und wissenschaftlichen Interesse. 2., Betroffene, die systematisch marginalisiert werden, haben es noch schwerer, an angemessene Versorgung zu kommen. Zum Beispiel bekommen cis Frauen ihre ME/CFS-Diagnose im Durchschnitt ein Jahr später gestellt als cis Männer. Natürlich erleben auch betroffene cis Männer Stigmatisierung, gaslighting und Unsichtbarmachung ihrer Erkrankung. Auch sie werden damit Opfer des Patriarchats. Das bedeutet letztlich für uns alle, dass wir lange Zeit überhaupt keine Hilfe bekommen, keine angemessenen Therapien oder sogar Therapien, die zu Verschlechterungen führen. Das heißt also: nicht nur keine Heilung, sondern noch schlimmere Symptome, wachsende Isolation, wachsende Verzweiflung! Und nicht einmal Kraft, das alles rauszuschreien…
In den vergangenen zweieinhalb Jahren habe ich all das selbst erlebt. Und frage mich: Was ist das für ein Leben? Ist das noch ein Leben? Manche von uns sagen, man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben. Ich kann verstehen, was sie meinen. Was gelten unsere Leben in der Welt, in der wir leben? Eine halbe Million Menschen verschwindet aus der Gesellschaft – und niemand bemerkt es? Es ist dieselbe Gesellschaft, die zu großen Teilen ignoriert oder sogar befürwortet, dass wir – das »Wir« der westlichen Gesellschaft – Menschen im Mittelmeer ertrinken lassen. Dass wir unseren ‘Wohlstand’ darauf aufbauen, dass wir Menschen und Ressourcen im globalen Süden ausbeuten. Dass wir Menschen mit Behinderung systematisch von gesellschaftlicher Teilhabe ausschließen. Dieselbe Gesellschaft, die nach kapitalistischer Logik immer wieder Unterschiede im Wert von Menschen macht – wer ein gutes Leben oder überhaupt ein Leben führen darf – und wer nicht. Warum wundert es mich, dass auch bei ME/CFS weggeschaut wird?
Mir ist wichtig, die Lage um ME/CFS als Teil dieser strukturellen Gewalt einzuordnen. All diese Diskriminierungen, all diese sogenannten ‘Krisen’ und all dieses Leid gehören zusammen. Und so zusammen gehören auch unsere Kämpfe.
Aber damit wir kämpfen können, brauchen wir euch. Deswegen ruf ich dazu auf: Informiert euch und sprecht über ME/CFS. Schaut auf unserer Website vorbei – die Adresse findet ihr auf den ausliegenden Flyern bei den Isomatten. Dort gibt es noch mehr Hintergründe, diesen Beitrag zum Nachlesen, einzelne Geschichten. Und kommt zu unserer Liegend-Demo in Jena am 10. Mai, 14:00 Uhr auf dem Holzmarkt. Leiht uns eure Ohren und eure Stimmen, damit wir mit euch kämpfen können! Auch wir wollen leben!
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