Was ist ME ?

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere, chronische, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Sie beginnt häufig nach einem viralen Infekt (z. B. Pfeiffersches Drüsenfieber oder COVID-19) und führt oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung.

Aufgrund bislang unzureichender Forschung ist die genaue Ursache der Erkrankung noch unbekannt. Eine kurative Therapie existiert (noch) nicht. Die WHO führt ME seit 1969 als neurologische Erkrankung (ICD-10 G93.3). Nachweisbar sind Dysfunktionen des Nerven-, Hormon- und Immunsystems sowie weiterer Körpersysteme.

Typisch ist eine Zustandsverschlechterung nach geringer Anstrengung: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), auch Post-Exertionelle Malaise (PEM) genannt. Ein schonender Umgang mit den eigenen Energieressourcen ist zwingend notwendig, um Überlastung zu vermeiden (Pacing).

Warum wir oft nur ME sagen (und nicht mehr „ME/CFS“)

Den Begriff „Myalgische Enzephalomyelitis“ (ME) prägte der britische Arzt Dr. Melvin Ramsay bereits 1955 nach einem Ausbruch am Royal Free Hospital in London. Wörtlich bedeutet er: Entzündung von Gehirn und Rückenmark mit Muskelbeteiligung. Damit wird die neurologische Natur der Erkrankung betont.

Ende der 1980er-Jahre sprach sich eine Fachgruppe im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) für die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome aus und definierte Haupt- und Nebensymptome. Diese Definitionen waren einflussreich, wurden jedoch stark kritisiert. Da PEM/PENE – heute als Kernsymptom anerkannt – nicht zwingend vorgesehen war und weil die Kriterien nur unzureichend von psychischen Störungen abgrenzten. Dadurch wurden sehr ungleiche Patientengruppen in Studien eingeschlossen und Forschung verfälscht.

Neuere Leitlinien und Berichte (u. a. ICC 2011, IOM 2015, NICE 2021) stellen PEM/PENE klar in den Mittelpunkt und stärken damit die biologische Einordnung von ME. Daher verwenden wir häufig den Begriff ME, während sich der Doppelname ME/CFS in der Forschung und Versorgung etabliert hat und auch heute noch weitesgehend vertreten wird. Große Patientenorganisationen wie z.B. die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS differenziert die Begriffe konsequent.